罕见疾病有望纳入慈善救助制度

3月1日讯 罕见病患者迎来好消息，今年国家民政部计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度中。

我市民政部门现在执行的大病救助办法，主要是针对低保家庭和五保家庭进行的。在大病救助中，目前我市主要是将癌症、重症肝炎、白血病、尿毒症等大病纳入了大病救助，另外还有县(市)区政府规定的一些大病病种。目前，社会上一些因遭受临时突发事件导致家庭贫困或因病致贫、因病返贫的家庭非常急切需要救助，而且因病致贫和返贫的现象也比较突出，特别是患上罕见病的家庭，更是无异于掉进钱窟窿里。

目前我国大陆地区尚无对罕见病的官方定义。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病或病变，其中包括脆骨病、白化病、法布瑞症等。目前已确认的罕见病有5000至6000种，约有80%的罕见病由遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。